El caso de ABC -v- St George’s Healthcare NHS Trust y otros es inusual, aunque con efectos potencialmente de largo alcance, dependiendo de lo que decida el Tribunal Superior.
El padre de ABC fue declarado culpable de homicidio por disparar y matar a su madre y sentenciado a una orden de hospital. Más tarde se le diagnosticó la enfermedad de Huntington, una enfermedad neurológica progresiva con un fuerte elemento genético, lo que significa que si un padre tiene el gen, hay un 50% de posibilidades de que su hijo también lo tenga y, por lo tanto, desarrolle la afección. La enfermedad de Huntington es, en última instancia, mortal, pero la muerte suele seguir a varios años de síntomas neurológicos importantes y debilitantes.
El padre de ABC no le contó su diagnóstico, sobre todo cuando se quedó embarazada porque pensó que podría interrumpir su embarazo. Los médicos de los Trusts que lo trataron celebraron una serie de reuniones en las que se discutió si ABC y sus dos hermanas tenían «derecho a saber» que tenían un 50% de posibilidades de tener la enfermedad y transmitirla a sus propios hijos, pero la conclusión a la que se llegó fue que el padre de ABC tenía derecho a mantener confidencial su diagnóstico.
ABC fue accidentalmente informada por un médico del diagnóstico de su padre. Le hicieron la prueba y descubrió que ella también tenía el gen. Su propio hijo no puede ser examinado hasta los 18 años.
El caso de ABC contra NHS Trusts es que tenían el deber de revelarle el diagnóstico de su padre y, si lo hubieran hecho, ella habría buscado hacerse la prueba y habría interrumpido su embarazo.
Inicialmente, los tribunales rechazaron la afirmación de ABC afirmando que no tenía base jurídica. Sin embargo, el Tribunal de Apelación consideró las directrices publicadas por organismos profesionales, incluido el GMC, que establece que puede estar justificado divulgar información personal sobre un paciente sin su consentimiento en circunstancias en las que otros corren riesgo de muerte o daños graves. El Tribunal de Apelación restableció el reclamo porque encontró que había un caso razonablemente discutible. Las cuestiones en el caso siguen sin ser escuchadas y, a menos que se resuelva la demanda, serán escuchadas en el Tribunal Superior a su debido tiempo.
A medida que nosotros, y nuestros médicos, averigüemos más sobre la interacción entre los genes y la medicina, es probable que se plantee nuevamente la cuestión central planteada en ABC: ¿nuestros hijos (y los hijos de nuestros hijos) tienen derecho a saber qué genes pueden has heredado? ¿Es correcto imponer este deber a los profesionales de la salud y litigar contra los hospitales si no informan a las familias?
El caso de ABC aún no se ha escuchado, por lo que no sabemos si el tribunal impondrá a los médicos en circunstancias específicas y limitadas el deber de informar a los familiares sobre sus genes potenciales o si llegarán a la conclusión de que el derecho a la privacidad de un paciente es primordial y fundamental. no puede ser violado.
Las pruebas genéticas se han vuelto más baratas y mucho más frecuentes en los últimos años con los kits postales de ADN para que el público pueda obtener más información sobre su ascendencia y también sobre su salud. En el futuro, ¿podría imponerse a estas empresas la obligación de informar a las personas sobre su propia predisposición genética a las enfermedades? Además, ¿la gente quiere saber? Las probabilidades de transmitir la enfermedad de Huntington son muy altas y la enfermedad en sí es progresiva e incurable. ABC sintió que tenía derecho a saberlo, pero ¿lo harían todos? ¿Se habría sentido diferente con una condición diferente o con menos probabilidades?
Este caso plantea una serie de preguntas difíciles sobre cómo usamos información profundamente personal a la que, en el pasado, simplemente no teníamos acceso. Aunque los hechos del caso son algo novedosos, puedo ver que estos problemas se vuelven más frecuentes en la atención médica, y quizás en los entornos comerciales, en el futuro con la ley teniendo que trabajar duro para ponerse al día.
